【健康醫療網／記者林怡亭報導】藥物治療對罕見疾病病友而言至關重要，不僅有助於改善生活品質，減少照護負擔、社會成本，在防治上也具有積極的意義。然而，罕見疾病藥物因為市場小、開發成本高，被稱為「孤兒藥」，費用亦非一般家庭可以負擔，若無健保機制協助，無疑將使病友經濟、生活陷於窘境。
罕見疾病藥物 健保給付不足
截至2022年7月，台灣240種公告罕病中，通過罕藥認定者有95種藥品，當中61種罕藥獲得健保給付，治療37種罕病。罕見疾病病友在先天的不平等尋找公平的機會，然而罕藥高價，其使用困境包含: （1）通過給付數量變少：由一代的給付率86.8%降為二代的給付率47.6%；（2）等待時間變長：自通過罕藥認定至健保給付的等待期由一代的5.2個月，變成二代的30.3個月；（3）限縮給付條件：可用藥的條件更趨嚴格；（4）罕藥專款成長率停滯：一代健保時期（2006～2012年）罕藥專款支出的平均成長率是29.7%，二代健保後（2013～2021年）則為12.5%，近五年2017-2021年健保罕藥支出成長率為10.36%，未執行預算總餘額為26.107。
7 國皆面臨給付困境 僅少數人獲得治療
罕見疾病基金會陳莉茵創辦人表示，日前英國經濟學人公布的罕見疾病藥物給付調查報告中，評比法國、德國、英國、澳洲、日本、南韓與台灣的罕病照護制度，特別是選定七種藥物以及一種基因治療來比較各國運用醫療科技評估罕藥給付的實施狀況，其中可以發現，目前各國也同樣面臨給付的困境，文中指出「衛生系統現在能夠幫助十分之一到五分之一的罕見疾病患者。更令人擔憂的是這些人當中只有大約10%的人接受了治療。
落實照護罕病 台灣病友團體訴5大呼籲
台灣病友團體共同期待台灣全民健保，照護罕病重塑生命價值，彰顯健保永續價值；照護罕病落實健保疾病風險分攤機制，再造社會公平與正義；照護罕病以積極防治罕病，提出五項呼籲: （1）縮短罕藥審查時程；（2）落實罕藥總額預算執行；（3）多元評估療效；（4）擴大病友參與；（5）期待基因治療的曙光。希望政府能正視病患所關切的問題，一同為台灣的罕藥給付做更多的努力。
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資料來源：健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=55377
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