【NOW健康 陳郁茹／新北報導】對於「脊柱裂」患者來說，最大的困擾是無法正常排尿，日常生活中總得背著尿袋行動，不僅不便還容易遭到異樣眼光。台北慈濟醫院今（10）日舉辦「自導自助 看見奇『脊』」活動記者會，以「我不要帶著尿袋出門」為題，呼籲政府及民眾重視脊柱裂患者的權益。另外，院方將於11月12日舉辦自我導尿體驗營，讓大家體驗自我導尿，正視身障廁所需要更友善的問題。
脊柱裂不是罕病 健保不給付自助式導尿管
「脊柱裂」是指某些胎兒在母體發育時，因脊椎骨閉合不全使脊髓外露或脊髓被拉扯受損，病友會因脊髓損傷位置不同，而有各類不盡相同的併發症，雖疾病有顯性、隱性之分，但「無法正常排尿」是所有病友共同的困擾。台北慈濟醫院副院長、小兒泌尿專家楊緒棣表示，脊柱裂病人因為「膀胱變小」、「尿道括約肌無法放鬆」導致尿不出來、尿不乾淨、反覆泌尿道感染，或腎臟水腫、發炎、衰竭，面臨洗腎命運，因此導尿對病友來說非常重要。
全台約有5000名脊柱裂患者，但因未被列為罕見疾病，這類病患在醫療資源、政府補助上都較為缺乏，成了照顧困境。楊緒棣坦言，目前健保只給付留置型的尿管與尿袋，並不給付自助式導尿的相關醫材，而且患者長期留置尿袋會也恐有泌尿道感染、發燒、腎功能損壞或敗血症等併發症，生活不僅不便，還得面對世人眼光，尤其年紀小的病友可能因此嚴重自卑，或被同儕霸凌。
楊緒棣指出，對於尿不出來的病人，健保署雖很貼心地願意付費，派護理師坐計程車到病友家裡更換留置尿管，卻以醫療器材不可以讓病人帶回家為由，不支付可以讓病人更有尊嚴；且減少各種併發症的自助導尿管，此作法落後於歐美、日本等先進國家。
病友裝上自主性導尿管 生活將更加便利
以3歲的洪小弟為例，他出生2天就確診開放性脊柱裂，需要終身導尿，雖然洪媽媽很認真地替他導尿，但洪小弟仍經常因為嚴重的腎臟水腫、反覆性泌尿道感染住院，最後被轉介到台北慈濟醫院治療。脊柱裂個案管理師重新教導洪媽媽導尿的觀念與技術，洪小弟反覆發炎的狀況得到改善，不再頻繁入院。
另1名就讀高中的鄭姓女同學，同樣一出生就被診斷為脊柱裂，並在小學1年級時接受膀胱造廔手術，過去她也曾使用留置性尿袋，直到小學3年級時才開始學習自我導尿，但學習過程並不容易，她反覆練習到上了國中才完全獨立。鄭同學認為，導尿最重要的是自我清潔並按時導尿，才能避免感染、保護好腎臟。
楊緒棣強調，病人若能學會自助性清潔導尿，就只要帶著一根導尿管生活，再配上隔夜式導尿管，生活幾乎可以不受影響。人生因為一根導尿管從此變成彩色的，不再受限。甚至可以自由自在去旅行、從事各種體育與休閒活動。」
核稿編輯：陳珍妮
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