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陳俊翰出席SMA罕病記者會! 喊話「最快速度讓患者有藥」

2024-01-30 18:15

生活中心/李世宸、嚴文謙、黃柏榕、SNG 台北報導身障律師陳俊翰,今天出席SMA(脊髓肌肉萎縮症)記者會,由於這類罕病仍有超過300位病友在等待藥物治療,陳俊翰呼籲希望在最快速度內,讓所有患者獲得藥物治療機會,外界也關心陳俊翰在脫口秀被嘲諷的事件,他僅強調已發過聲明,低調的說以後有機會再回應。

生活中心/李世宸、嚴文謙、黃柏榕、SNG 台北報導

身障律師陳俊翰,今天出席SMA(脊髓肌肉萎縮症)記者會,由於這類罕病仍有超過300位病友在等待藥物治療,陳俊翰呼籲希望在最快速度內,讓所有患者獲得藥物治療機會,外界也關心陳俊翰在脫口秀被嘲諷的事件,他僅強調已發過聲明,低調的說以後有機會再回應。

身障律師陳俊翰:「小學開始本來還可以自己吃飯,高中的時候基本上(這功能),就幾乎已經完全喪失了。」對自己的故事侃侃而談,身障律師陳俊翰,出席脊髓肌肉萎縮症SMA記者會,疾呼台灣應該能治療更多像他一樣的罕病患者。身障律師陳俊翰:「希望能夠在最快的速度內,讓所有的SMA的患者都能夠,有一個獲得藥物治療的機會。」


身障律師陳俊翰。(圖/民視新聞)


SMA治療藥物,1劑要價新台幣4900萬元,目前全台估計有420位病友,好不容易有了健保給付,條件卻限制在6個月以下發病,且帶有基因突變,儘管1年有8位病童能受惠,但包括陳俊翰在內超過300位病友,無藥可用。身障律師陳俊翰:「大家可以多多的去認識這一些病友,包括一些身心障礙者等等,我覺得就是用同理心,去和他們相處。」一方面為病友爭取藥物,一方面也呼籲民眾關心障礙者權益,外界也關心賀瓏夜夜秀失言風波,主持人賀瓏道歉,喊話下屆總統選舉支持民進黨,陳俊翰又如何回應?


超過300位SMA病友仍無藥可用,身障律師陳俊翰持續為病友爭取權益。(圖/民視新聞)


身障律師陳俊翰:「這個問題我昨天在我的聲明裏面,都有一個很完整的回應,這方面的問題就是以後有機會,我再回應媒體朋友們的關心。」聲明中提到,不必勉強自己在2028,一定要投給民進黨,若4年後發現民進黨做得不錯,願發自內心支持也非常歡迎,台灣的民主自由可貴之處,就是每個人都可以自由選擇,自己認同、支持的政黨,陳俊翰高EQ回應,讓外界對這位身障律師更加印象深刻。


【原文出處】:陳俊翰出席SMA罕病記者會! 喊話「最快速度讓患者有藥」

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