【健康醫療網／記者鄭宜芬報導】脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者、人權律師陳俊翰，遭前央視記者在《賀瓏夜夜秀》譏笑台灣選舉造勢「把殘疾人士推上去煽情」，反而聲名大噪、超狂哈佛學歷曝光，也喚起外界對於罕病與關注。他強調，無論身體能否活動、手能否舉高，「人權的意義是生而為人就應享有的權利，基於我們每個人性尊嚴跟價值而來。」期盼致力為病友爭取權益。
陳俊翰為台灣大學會計與法律雙主修畢業，民國95年律師高考榜首，更遠赴美國哈佛攻讀法學碩士，隨後也取得密西根大學法學博士學位，更在柏克萊大學做了1年訪問研究、考取紐約州律師執照。他克服病痛創造奇蹟，獲稱台版「非常律師」。
曾被宣判僅餘4年生命 一度失去求生意志
陳俊翰自幼就無法抬頭、翻身、獨坐，甚至全身無力，1歲時確診SMA，當時沒有任何治療藥物，醫師評估僅能活3至4年。也因為免疫力較差的緣故，小時候常常3天一小病、5天一大病，大半時間都在醫院及家裡。
國小6年級時症狀惡化，陳俊翰在加護病房插管長達2個月，一度失去求生意志，寫紙條給母親：「不要救我，我真的撐不下去了」。在母親的陪伴下，他跨過心中的關卡，轉念思考，家人都不輕易言棄，自己更不應該放棄。
突破運動功能限制障礙 3倍努力爭取機會
無奈國中時病況漸漸惡化，陳俊翰無法坐立，更遑論翻書閱讀，只能躺在床上聽錄音帶自學。自高中起，睡覺時已經需要使用呼吸器。他說，身體肌肉退化就是SMA患者的日常，小學時可以自己吃飯、翻書，到高中就完全消失。
因為疾病限制身體運動功能，每天花更多時間用餐、讀書時間比別人少，他說：「那我就用加倍的努力來彌補！」能一路攻讀到法學博士絕非偶然，大家眼中的學霸，其實都是比別人更努力的成果。
母親是陳俊翰無畏追夢的最大動力，「當然，我永遠支持你的選擇」起初陳媽媽也會怨懟多舛的命運，但為了孩子仍打起精神、不辭辛勞四處求醫，甚至遠赴日本、美國找尋解方。陳媽媽擔任「俊翰的手足」40年來，除了協助日常起居外，更是兒子實踐夢想的最強助手。
赴美求學成轉捩點 致力推動罕病用藥權益
築夢過程中，陳俊翰深刻體會到，不友善的身障服務措施，讓身障生想要發揮實力真的難上加難。他以自己求學經驗為例，高中聯考為求公平性，有固定作答時間，卻忽略了身障生書寫速度較慢的情況；大學聯考時，考場也因為怕考生舞弊，拒絕了因喪失書寫能力需要口述代筆的需求申請。經過一再爭取，大考中心最終同意請求，但溝通的過程讓陳俊翰感嘆友善環境的重要性。
美國的保險機制強調「無差別、無歧視」，陳俊翰赴美求學期間獲得妥善照顧、順利接受到治療，但看到國內仍有許多罕病用藥尚未給付，他在前途一片看好之下，毅然決然捨棄美國的高薪工作與治療機會，選擇回台推動罕見疾病及身心障礙相關政策倡議，期以棉薄之力推動罕病用藥權益，「哪怕讓多一點人有機會接受用藥，也會比我自己在國外獲得治療更有價值」，
眼睜睜有藥卻用不到 比沒藥更殘忍煎熬
醫學證實SMA治療藥物可以防止疾病惡化，甚至讓運動功能進步。但面對天價藥物，雖已有100多位病友獲得健保給付治療，但台灣還有將近300位病人在持續等待。
陳俊翰坦言，從滿心希望藥物給付，到「有藥可用，但不包括我」的沮喪，這個等待的過程與結果對病人來說是殘忍、煎熬的。每一位罕病病友都在跟時間賽跑，他們迫切需要藥物來阻止疾病惡化，這些藥不僅僅代表病友們是否可以活動，更代表的是生命的延續，每一條生命都有它存在的意義、也都值得被救。
盼為病友爭取權益 突破不合理的對待
雖然國內對身心障礙與罕病患者的友善環境發展相對較晚，但陳俊翰仍期望能透過權益爭取，突破不合理的對待、打破原本的限制。
他說，台灣是很重視人權的地方，台灣的國內生產毛額（GDP）在全世界排名第20，健保也應該跟做到跟其他國家看齊，期盼SMA藥物的給付可以逐漸放寬。台灣還有25種罕病藥物還在等待通過健保給付，希望能促進台灣在罕病藥物給付的相關改革，更快速的通過相關藥品。
陳俊翰表示，台灣有120萬名身心障礙者，台灣身障者的權利，不論在看護資源可近性、輔具補助額度等方面仍有進步空間，自己會持續向政府爭取；對罕病病友至關重要的藥物給付資格放寬，也會持續向健保署喊話，目前罕病患者雖有健保罕藥專款可用於給付相關藥品，但其額度受健保總額限制，希望未來政府能比照癌症藥品基金，以公務預算撥補，加快病友用藥時間，別再讓患者生命與時間賽跑。
對於未來是否會再參選，陳俊翰抱持開放態度，沒有任何預設，他表示，不論身在何種位置，都會致力爭取病友權益，從事最喜愛的人權倡議工作，「人權的意義是生而為人就應享有的權利，基於我們每個人性尊嚴跟價值而來，不會因為身體是否能活動，或手能不能舉高，而影響到你作為一個基本的人該受到的尊重的尊嚴跟價值。」
.embed-container-YoutubeContent685e3c38da15 { position: relative; padding-bottom: 56.25%; height: 0; overflow: hidden; max-width: 100%; } .embed-container-YoutubeContent685e3c38da15 iframe, .embed-container-YoutubeContent685e3c38da15 object, .embed-container-YoutubeContent685e3c38da15 embed { position: absolute; top: 0; left: 0; width: 100%; height: 100%; }
【延伸閱讀】
資料來源：健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=60766
喜歡本文請按讚並分享給好友！ 更多健康資訊：健康醫療網https://www.healthnews.com.tw