【健康醫療網／記者林韋彤報導】「以前天氣一變，腳就腫起來，關節也開始出血。」這是26歲的瑞陽，一名A型重度血友病患者，對他過去生活的描述。如今，他不僅經常去健身房進行重訓，週末還會約朋友打羽毛球，甚至挑戰衝浪與潛水。瑞陽自豪地說：「除了每週打一針，現在的我和普通人沒什麼兩樣！」瑞陽從小就被確診為A型血友病，經常因運動造成關節腫脹、出血，必須頻繁進出醫院治療。然而，隨著他開始接受新型凝血因子的預防性治療，生活發生了巨大的改變。他現在可以自在參與體育活動，不再受疾病限制，甚至挑戰衝浪與潛水，完全享受自由運動的樂趣。
打破迷思！血友病患者運動無需限制
根據健保資料顯示，台灣目前有1,860名血友病患者領有重大傷病卡，其中1,061人為A型患者。許多人誤以為血友病患者不能運動，擔心運動會導致出血。然而，醫師表示，隨著醫療技術的進步，血友病患者在接受預防性治療後，能夠過著幾乎與一般人無異的生活，甚至能挑戰高強度運動，這早已不再是遙不可及的夢想。
血友病治療新目標 「零出血」生活不再是夢想
台灣血栓暨止血學會理事長、高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒血液腫瘤科的邱世欣醫師表示，血友病是一種先天性的凝血功能障礙，分為A型（第八凝血因子缺乏）和B型（第九凝血因子缺乏）。這些患者容易出現自發性出血，即便沒有外傷也可能發生內外部出血。正常人的凝血因子濃度在50%至150%之間，而重度血友病患者的濃度通常低於1%。
過去，血友病的治療方式以「需求性治療」為主，即在患者出血後進行凝血因子的補充，目的是降低死亡風險。然而，隨著醫療技術的進步，治療逐漸轉向「預防性治療」，即定期注射凝血因子以預防出血。這種治療方式大大降低了自發性出血的風險，並顯著提升患者的生活品質。現在的終極目標是實現「零出血」，讓患者能像正常人一樣生活。邱醫師強調，隨著新藥物的引入，治療標準將根據患者的活動需求進行調整，特別是在高強度運動時需要更高的凝血因子濃度。
不只靠藥物 適度運動與長效治療助血友病患者提升生活品質
國立台灣大學醫學院附設醫院血友病中心的周聖傑醫師指出，適度運動對血友病患者來說相當重要。不僅能增加骨密度、強化肌肉力量，還能減少受傷風險。除了避免如跆拳道、拳擊等激烈碰撞的接觸性運動外，羽毛球、乒乓球、騎腳踏車、游泳及慢跑等非碰撞型運動，對輕度血友病患者都是安全且有效的選擇。根據患者的凝血因子濃度適當選擇運動，能有效保護關節，並明顯提升整體健康與生活品質。
此外，隨著新型高度持續性凝血因子藥物的發展，重度A型血友病患者如今能夠更加自由地參與各種運動。這些藥物的半衰期延長了四倍，不僅減少了注射次數，還能長時間維持高濃度的凝血因子，顯著降低出血風險，並達到幾乎「無血友病狀態」。這項突破讓患者獲得「運動自由」，不再受限於對運動的擔憂，從而大幅提升生活品質與自由度。
健保持續支持治療進展 政策支持助力血友病患者重獲生活掌控權
中華民國血友病協會理事長周瑞欽與台灣省關懷血友病協會理事長謝明翰強調，隨著政府對血友病患者的持續關懷與支持，許多患者得以回歸正常生活，重新擁有健康與行動力。他們呼籲患者應積極與醫師討論合適的治療方式，並透過運動和規律治療來控制病情，進一步改善生活品質。隨著政策的不斷完善，更多患者將能享受高品質的醫療服務。
中央健康保險署醫審及藥材組副組長張惠萍表示，自2005年健保專款設立以來，血友病治療資源得到了穩定支持。從「需求性治療」轉變為「預防性治療」，這項進展顯著改善了患者的生活品質。健保引入了雙特異性單株抗體及耐受性治療，並在2023年納入長效型第八凝血因子藥物，讓患者每週只需注射一次。未來，健保將根據臨床需求進一步調整政策，惠及更多的血友病患者。
台大醫學院名譽教授暨彰化基督教醫院血友病中心沈銘鏡教授指出，台灣的血友病治療水準已與國際接軌，尤其在延長半衰期藥物的使用上，這讓治療效果延長至四倍，並讓患者感受到近乎「無血友病生活」的自由。沈教授感謝健保將血友病納入重大傷病保障，並強調未來治療趨勢將繼續引領患者朝著更健康、更自由的生活邁進。
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資料來源：健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=63282
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