顏肩肱型肌肉萎縮症為遺傳罕病，定澐爸爸在20歲時發病，定澐卻在九歲發病，他們全家是如何面對這巨大的挑戰？台灣在醫療和社福團體的資源又可以如何幫助定澐？社會大眾對罕病的了解，也是幫助罕病患者融入社會很重要的元素。