罕病就醫經濟負擔大　「罕病照護網」點亮希望

2008年歐洲罕見疾病組織（EURORDIS）發起，每年2月的最後一天為「國際罕見疾病日」，以2月份特殊的天數，象徵罕見疾病極為稀少的含意，並共同發聲呼籲各界重視罕病，同時也鼓勵罕病病人積極分享他們的生命故事，讓社會各界能更理解罕病病人、罕病家庭及他們的照顧者，提供更公平與包容的環境。

政府與民間共同攜手 　形成罕病照護網

罕見疾病由於盛行率低，病人人數少，診斷、治療及藥物研發不易，難以治癒，且治療方法有所侷限，進而使罕見疾病病人面臨到許多生存及醫療困境。台灣早於2000年就已公布實施「罕見疾病防治及藥物法」，成為全球第5個立法保障罕病病人的國家，並結合社會福利、長照、教育與就業服務，跨單位合作提供以病友為中心的全方位服務，此外也結合民間團體的力量，宣導社會大眾認識罕見疾病，帶動關懷的氛圍，形成罕病的支持網絡。

罕病醫療補助　改善罕病家庭生活品質

透過溫暖的照護網絡，罕病病人及家屬獲得實質助益。鄒媽媽的雙胞胎兒子都是罕見疾病裘馨氏肌肉失養症患者，全身肌肉萎縮到僅手足末端還能動，她日以繼夜在家照顧這對兄弟，但在他們剛滿二十歲時，卻因肺炎發作住院進行氣切手術，回家後舉凡呼吸器、血氧監測儀和氧氣製造機等醫材的花費相當驚人，而鄒爸爸是一般上班族，兩兄弟的龐大醫藥費，造成全家人身心和經濟上的沉重負擔，幸好健保未能給付的罕病居家醫療照護器材租賃費用的部分，依「罕見疾病防治及藥物法」申請，並順利獲得補助。

罕病路上艱辛　你我支持重現曙光

罕病法施行至今，已經陪伴罕病病人及家屬走過20幾個年頭，截至111年1月止，政府公告236種罕見疾病，期間接獲通報罕見疾病病人有1萬9千餘人。鄒家的案例，正是許多罕病家庭的真實寫照，與鄒媽媽有同樣遭遇的家庭，可多利用罕病醫療補助單一諮詢窗口(專線電話:02-2545-9066)，由專人提供即時的補助諮詢和相關的協助。

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資料來源：健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=
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