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從源頭避免大量出血　血友病病友「動」身不再設限

2022-03-21 17:08

全球大環境改變之下，民眾外出活動的頻率也相對受限，國際知名藥廠台灣分部呼應世界血友病日主題，為鼓勵血友病病友們持續建立良好的運動習慣，與全台各大醫院血友病中心合作舉辦線上運動 APP 競賽，透過數位APP將血友們聚集在一起。為期28天的線上運動競賽中，共計106人次參加，創造消耗超過40萬卡路里的優秀里程碑，相當於爬了1500座101大樓！

與「麟洋配」一起熱情揮拍　透過運動度過低潮　

為鼓勵血友們持續透過積極且規律的預防性治療，盡情運動揮灑汗水，國際知名藥廠而後也再攜手中華民國血友病協會及台灣省關懷血友病協會，邀請奧運羽球雙打金牌國手麟洋配（王齊麟、李洋），與血友們來場溫情的羽毛球友誼賽。期望透過各界名人呼籲，提升大眾對血友病的關注及正向認知，給予血友們更多的支持，讓他們得以擁有更公平、全面的社會資源。

王齊麟鼓勵血友：「運動不只是體力的提升，還可以讓身心靈得以適度放鬆，心境也能更加寬廣，鼓勵血友可以透過運動與外界多交流，豐富人際關係，邁向更美好的生活！」李洋也大方分享自己如何度過低潮，勉勵病友們不自我設限：「每個人都會遇到低潮，把握當下、接受挑戰與享受過程才是最重要的！血友們更應該保持正向的心態面對人生，只要積極接受治療，也能與常人無異，追逐夢想、在自己的人生跑道上發光發熱。」

避免受傷出血不止就不運動　小心多種共病找上門

台大醫院內科部血液科周聖傑醫師表示，血友病是一種遺傳性基因缺陷疾病，分為輕、中及重度，患者因體內缺乏凝血因子，稍微碰撞、受傷即容易導致自發性出血、血流不止等情況。過去，患者為避免出血，多採取需求性治療，血友們長期處於缺乏運動的狀況下，易伴隨肌少症、體脂肪增加、代謝症候群及心肺耐力不足等問題。

血友病預防性治療成趨勢　運動不再設限

而近年來更有效的防範作為則是採取規律的「預防性治療」，定期補充凝血因子維持體內濃度，從源頭避免大量出血，也是現在國際現行的治療趨勢，已約佔診間血友病患者治療比例7-8成左右。近年來「血友適度運動」儼然已成為血友病治療的黃金標準，運動的好處非常多，不只能增加保護力使肌肉骨骼強壯，關節肌肉出血的風險也能相對降低。

周聖傑醫師強調，血友病患者除了應盡量避免「過於激烈的接觸性運動」外，其餘適合做什麼運動並沒有正確答案，血友們喜歡什麼運動都可以盡量去嘗試，原則上只要定期施打凝血因子，做好適當保護，在運動開始前後妥善的做暖身操及收操即可，大可不必設限自己的運動選擇，鼓勵盡量嘗試多元的運動！也建議運動規劃前可諮詢主治醫師團隊，循序漸進地安排個別化的運動訓練。