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罕見疾病患者、家屬不孤單！這些民間資源多利用

2022-04-07 11:30

跟政府的公告罕見疾病一樣，其實財團法人罕見疾病基金會也有一份完整的罕見疾病服務病類名單，截至111年2月底基金會所服務的病類共有271種（詳情可至本會網站查詢），相較於政府的235種，本會的服務對象更是寬鬆許多，所以只要您是這271種罕病的病友皆是本會服務的對象，而基金會也會依據政府公告新增病類及實際的病友現況持續新增我們的服務病類。本會服務的病類與政府公告的罕見疾病病類有何差異？本會目前所服務的罕病病類比政府所公告的多了許多沒有納入、以及正在申請納入政府罕病名單的疾病。

Q：如何可以獲得本會的服務？

只要打電話或親至本會，說明您所需要的協助，我們將竭誠為您服務。或是至幾個遺傳諮詢中心，本會亦有派駐遺傳諮詢員（本會遺傳諮詢員派駐地點及時間請參考本會網站），您可以在看診後主動與他們聯繫。同時為了讓病友們可以持續獲得本會的最新訊息，也歡迎各位加入「螢火蟲家族」的行列。加入的方法很簡單，只要上本會網站下載加入表格，填妥後傳真或郵寄至本會即可。只要是本會螢火蟲家族的會員，本會任何活動訊息都會主動跟您聯絡！

所謂的「螢火蟲家族」，就是罕見疾病病友家族的通稱（罕病病友即如不發光的螢火蟲），本會透過家族名單的蒐集，一方面可以主動確認每一位病友的現況與需求，也能隨時與病友們保持聯繫。加入此家族並無須繳費，我們都是免費為您服務的。

Q：本會可為罕病病友提供那些服務？

本會主要提供病友就醫、就學、就業及安養等層面的需求滿足，內容包含病友的相關經濟補助（醫療、生活急難、安養補助等），以及遺傳及營養諮詢、病家訪視與關懷、生育關懷、校園暨大眾宣導、休閒活動體驗、文藝課程等不同的方案協助。並成立中南部辦事處，以落實在地化病友服務。如對服務內容有任何疑問，可至本會網站查詢或電洽本會，將有專人為您服務。