四季線上＞找健康＞健康醫療網

一家三口罹小腦萎縮症靠81歲父養　獅子會贈復康巴士助圓夢

2023-02-15 20:00

小腦萎縮症的多樣形態、不同病徵，使得多數家屬不放心讓病友出門，最多就是往返醫院就醫、回診，對中、重度的小腦萎縮症病友而言，「出門」都需要花上許多時間及心力，更別說對於一家多殘的病友家庭，想「出門旅遊」根本是不可能的任務。那些常人習以為常的事情，對於病友來說，卻成為一種奢侈的夢想。

【健康醫療網／記者黃心瑩報導】小腦萎縮症病友林大廷，發病已有20年，進入到中度退化的狀態，不良於行的他坐上輪椅後，需要旁人的協助才能夠到戶外走走。而遺傳型的小腦萎縮症讓他、妹妹及兒子，一家有三口皆罹患此疾病，然而身邊能夠照顧他們的家人卻只剩下高齡81歲的父親，擔任經濟重任的父親平時要務農養家，年邁的他也根本沒有辦法一次帶三名病友出門，這讓熱愛旅遊的林大廷更加難受，也逐漸封閉自我。

台中東美獅子會、西區獅子會關懷弱勢不停歇　捐贈百萬復康巴士

「台中市東美獅子會」現任會長陳秀枝、前會長楊碧珠、張孟溱、第一副會長黃宥榛、財務陳麗美，得知小腦萎縮症病友林大廷，一直希望能和同為小腦萎縮症病友的妹妹與兒子，還有年邁的父親一同出遊，同時也想起曾看見社團法人小腦萎縮症病友協會，使用多年前受贈的公務車接送病友們參與聚會課程，而當時公務車已累積使用多年的痕跡，也不符合病友使用，讓她們萌生了捐贈復康巴士想法。

經過與前會長楊碧珠、張孟溱及會內獅友們的討論，加上國際獅子會300C1區現任總監洪傳貴的大力促成，邀約「台中市西區獅子會」江勃漳會長，進行會內籌募及LCIF協調長黃束貞獅友協助向(獅子會國際基金會)申請分會補助款，乃得以完成捐贈社團法人中華小腦萎縮症病友協會復康巴士乙輛。該計畫不僅幫助中、重度小腦萎縮症病友圓夢，也讓更多的病友有機會參與聚會之復健課程，同時更幫助小腦萎縮症病友協會，得以更全面地關懷全國的病友及運送物資，捐助企鵝夢想號也是展現國際獅子會獅友的行動力與服務、關懷社會情操。

發起企鵝夢想號捐車計畫

社團法人中華小腦萎縮症病友協會表示，此次受贈之復康巴士將命名為「企鵝夢想號」，計畫使用它完成全國已臥床病友的關懷服務，服務將導入「病人自主法」、「安寧療護」、「器官捐贈」等議題的資訊傳遞，同時也更好地了解並收集案家問題與需求。由於「企鵝夢想號」裝有無障礙坡道及設備，方便中、重度乘坐輪椅的小腦萎縮症病友直接上下車，平時不僅可以載更多行動或交通不便的病友們參加聚會課程，也能夠利用它運送物資，同時更可以透過它實現病友們出門旅遊的夢想。