一家三口罹小腦萎縮症靠81歲父養 獅子會贈復康巴士助圓夢

2023-02-15 20:00
一家三口罹小腦萎縮症靠81歲父養 獅子會贈復康巴士助圓夢

小腦萎縮症的多樣形態、不同病徵,使得多數家屬不放心讓病友出門,最多就是往返醫院就醫、回診,對中、重度的小腦萎縮症病友而言,「出門」都需要花上許多時間及心力,更別說對於一家多殘的病友家庭,想「出門旅遊」根本是不可能的任務。那些常人習以為常的事情,對於病友來說,卻成為一種奢侈的夢想。

【健康醫療網/記者黃心瑩報導】小腦萎縮症病友林大廷,發病已有20年,進入到中度退化的狀態,不良於行的他坐上輪椅後,需要旁人的協助才能夠到戶外走走。而遺傳型的小腦萎縮症讓他、妹妹及兒子,一家有三口皆罹患此疾病,然而身邊能夠照顧他們的家人卻只剩下高齡81歲的父親,擔任經濟重任的父親平時要務農養家,年邁的他也根本沒有辦法一次帶三名病友出門,這讓熱愛旅遊的林大廷更加難受,也逐漸封閉自我。

小腦萎縮症的多樣形態、不同病徵,使得多數家屬不放心讓病友出門,最多就是往返醫院就醫、回診,對中、重度的小腦萎縮症病友而言,「出門」都需要花上許多時間及心力,更別說對於一家多殘的病友家庭,想「出門旅遊」根本是不可能的任務。那些常人習以為常的事情,對於病友來說,卻成為一種奢侈的夢想。

台中東美獅子會、西區獅子會關懷弱勢不停歇 捐贈百萬復康巴士

「台中市東美獅子會」現任會長陳秀枝、前會長楊碧珠、張孟溱、第一副會長黃宥榛、財務陳麗美,得知小腦萎縮症病友林大廷,一直希望能和同為小腦萎縮症病友的妹妹與兒子,還有年邁的父親一同出遊,同時也想起曾看見社團法人小腦萎縮症病友協會,使用多年前受贈的公務車接送病友們參與聚會課程,而當時公務車已累積使用多年的痕跡,也不符合病友使用,讓她們萌生了捐贈復康巴士想法。

經過與前會長楊碧珠、張孟溱及會內獅友們的討論,加上國際獅子會300C1區現任總監洪傳貴的大力促成,邀約「台中市西區獅子會」江勃漳會長,進行會內籌募及LCIF協調長黃束貞獅友協助向(獅子會國際基金會)申請分會補助款,乃得以完成捐贈社團法人中華小腦萎縮症病友協會復康巴士乙輛。該計畫不僅幫助中、重度小腦萎縮症病友圓夢,也讓更多的病友有機會參與聚會之復健課程,同時更幫助小腦萎縮症病友協會,得以更全面地關懷全國的病友及運送物資,捐助企鵝夢想號也是展現國際獅子會獅友的行動力與服務、關懷社會情操。

發起企鵝夢想號捐車計畫

社團法人中華小腦萎縮症病友協會表示,此次受贈之復康巴士將命名為「企鵝夢想號」,計畫使用它完成全國已臥床病友的關懷服務,服務將導入「病人自主法」、「安寧療護」、「器官捐贈」等議題的資訊傳遞,同時也更好地了解並收集案家問題與需求。由於「企鵝夢想號」裝有無障礙坡道及設備,方便中、重度乘坐輪椅的小腦萎縮症病友直接上下車,平時不僅可以載更多行動或交通不便的病友們參加聚會課程,也能夠利用它運送物資,同時更可以透過它實現病友們出門旅遊的夢想。

一家三口罹小腦萎縮症靠81歲父養 獅子會贈復康巴士助圓夢

【延伸閱讀】

照顧唐氏症女兒54年、夫罹小腦萎縮症不離棄 身障家庭照顧楷模

你真的認識罕見疾病嗎?台灣罕病種類高達235種


資料來源:健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=56773
喜歡本文請按讚並分享給好友! 更多健康資訊:健康醫療網https://www.healthnews.com.tw

我要留言留言

提示圖
本文含有敏感或兒少不宜內容
請確定您已年滿18歲