終身脊髓注射!輪椅女孩曝罕病痛苦療程 「想放棄治療」惹網心疼

民視新聞網 2023-04-07 11:43
終身脊髓注射!輪椅女孩曝罕病痛苦療程 「想放棄治療」惹網心疼

影音中心/吳恩昀報導脊髓性肌肉萎縮症(SMA),為罕見遺傳性神經肌肉疾病,其自費藥物每針要價破200萬元,在各界的努力下,台灣近期通過放寬SMA治療藥品給付範圍。今年23歲的SMA病患「雪莉」,日前指出她雖符合健保給付用藥的資格,但面對須終身接受痛苦的療程,也不能保證有效的情況,讓她備感煎熬,也讓網友看了都心疼不已。

影音中心/吳恩昀報導

脊髓性肌肉萎縮症(SMA),為罕見遺傳性神經肌肉疾病,其自費藥物每針要價破200萬元,在各界的努力下,台灣近期通過放寬SMA治療藥品給付範圍。今年23歲的SMA病患「雪莉」,日前指出她雖符合健保給付用藥的資格,但面對須終身接受痛苦的療程,也不能保證有效的情況,讓她備感煎熬,也讓網友看了都心疼不已。

雪莉指出,SMA的藥物分為口服和脊髓注射,經過一系列的身體檢查,她表示通過了用藥資格,但由於年紀不符合口服用藥條件,只能選擇脊髓注射,且此疾病本身無法痊癒,藥物只能發揮延緩惡化的作用,效果因人而異。對此,雪莉無奈感嘆:「治療很痛苦,我可以放棄嗎?」坦言從小就害怕打針、抽血的她,想到未來恐面對終身注射治療的折磨,讓她甚至睡覺都會被惡夢驚醒,感到相當煎熬,也表示無法立即做出用藥決定,希望大家給她一點時間,慎重考慮。

終身脊髓注射!輪椅女孩曝罕病痛苦療程 「想放棄治療」惹網心疼
為了評估是否符合用藥資格,雪莉來到醫院,進行各種身體檢查。(圖/翻攝「輪椅女孩雪莉」YouTube)

影片釋出,網友紛紛留言鼓勵,「完全尊重雪莉的決定喔!畢竟能有注射治療是一回事,但是能不能撐得住治療,又是另一回事!」、「不管未來治療發展的怎麼樣,都希望妳可以開心面對每一天!」、「謝謝雪莉和大家分享心路歷程,妳的勇敢讓我好敬佩,祝福妳治療順利!」、「好心疼,看到你們每次都要接受很多細項的檢查,真的辛苦了!」

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雪莉分享,藥物治療過程相當漫長,必須終身接受注射折磨,讓她感到相當痛苦。(圖/翻攝「輪椅女孩雪莉」YouTube)


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