好消息!SMA治療終於全給付!SMA之父感動,鼓勵病友勇於諮詢治療。

2024-08-27 18:01
好消息!SMA治療終於全給付!SMA之父感動,鼓勵病友勇於諮詢治療。

罕見疾病SMA(脊髓性肌肉萎縮症)終於在今年8月脊髓性肌肉萎縮症關懷月,傳來健保全面擴大給付SMA藥物的好消息!讓病友有機會從治療中獲益、追求夢想的心願。

罕見疾病SMA(脊髓性肌肉萎縮症)終於在今年8月脊髓性肌肉萎縮症關懷月,傳來健保全面擴大給付SMA藥物的好消息!讓病友有機會從治療中獲益、追求夢想的心願。

脊髓性肌肉萎縮症SMA
究竟是什麼?會怎麼樣?

SMA是一種單一SMN1基因變異導致神經肌肉退化的罕見疾病,發生率約1/10000-20000。患者會因運動神經元持續性退化,影響坐立、行走、說話與吞嚥功能,嚴重甚至無法自主呼吸而死亡。SMA可分四型,發病時間從第四型來看也有可能發生在成人階段造成功能障礙,最嚴重的第一型患者在2歲前死亡率約80%,是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。

#SMA #脊髓性肌肉萎縮症 #鐘育志 #周宜卿 #蔡力凱

好消息!SMA治療終於全給付!
回顧如小樹成長,終於開花結果

過去困境&現況突破:
SMA過去曾無藥可醫,而且常被認為是軟骨症或漸凍症,照護上面臨各種困境。但隨醫療發展,SMA藥物不但有助減緩惡化,及早治療也有機會使運動功能進步。今年8月健保更是解除了「3歲以下確診」與「上肢運動功能RULM≧15分」的兩大限制,無限制的全面擴大給付,幫助全台灣約400位病友都有機會獲得治療。「台灣SMA之父」高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒神經科鐘育志教授表示,這一切得來不易,若將SMA治療比喻成樹木成長,現總算到了「開花結果期」。

SMA治療終於開花結果:
SMA治療2000年在台灣研發出世界首例的SMA小鼠模式,奠定SMA致病機轉與藥物研發的開端,開啟「樹苗成長期」。在2007年也開始培育各醫院跨科醫療照護團隊,2017年給予第一型SMA患童恩慈治療,進入「小樹茁壯期」。其後隨健保於2020年首次給付;2021年台灣領先全球第一個實施全國性SMA新生兒篩檢,且提供確診嬰兒藥物治療;2023年健保給付3種SMA藥物,到今年2024年全面擴大給付,終於到了「開花結果期」。

感謝各界,鼓勵病友勇於諮詢治療:
這樣的重大突破,鐘育志教授內心充滿感激與感動,歸功於醫學、政府、病患及家屬與眾人齊心合力。也盼病友勇於回診諮詢治療,大家也能繼續關注更多罕病病友給予支持及關懷。

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病友們終於不用再擔心受怕
SMA治療健保全給付來真的!

小病人從全天臥床,到全家導遊!
SMA藥物對病友的影響可觀,鐘育志教授門診一位10歲的小病人,從每天24小時臥床、配戴呼吸器,到4、5歲接受恩慈治療後,逐漸不再全天依賴呼吸器,且經常規劃旅遊、露營,不但是全家人的最佳導遊,更是凝聚家人情感的開心果。

過往困境讓她依舊忐忑。全給付來真的!
中國醫藥大學兒童醫院周宜卿副院長分享,最近來諮詢的20多歲女性SMA病友,於小時候確診,因兄弟姊妹已有人等不到藥物而過世,讓她不敢懷抱希望,就算後來看到健保全給付的新聞,也選擇獨自到診間諮詢,不敢向父母說,就怕無法順利獲得治療,徒惹家人傷心。

昔日申請健保屢遭駁回,現終於能再次申請。
周宜卿副院長另一位病人,過去兩次因上肢運動功能13、14分、未達15分的門檻,遭健保駁回申請,心情非常沮喪,但新政策取消限制,終於露出笑容,信心滿滿地再次申請。

SMA治療走到全給付為成功典範!
盼各界持續關懷SMA、更多罕病。

臺大醫院神經部蔡力凱教授表示,SMA多在嬰童時期發病,對家庭與社會的影響漫長,可能長達30、40年之久。受惠於醫療進展與健保相助,越來越多罕病病友有機會長大成年,實現人生夢想,貢獻社會。SMA是一個成功典範,也期待大眾與政府持續關懷SMA暨更多罕病病友。

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