因罹患罕病遭譏「外星人」！少年經過20多次手術　重建顏面找回自信

四季線上／黃睿筌報導

台大醫院今(28)日舉辦公開記者會，分享17歲少年陳祐嘉罹患「顱骨縫早閉的克魯松症候群」，歷經多次重建手術，成功扭轉人生的動人個案；台大醫院替陳祐嘉執行20多次手術，終於讓他獲得近乎常人的功能與外觀，讓陳祐嘉不再飽受嘲笑之苦。

究竟何謂「顱骨縫早閉的克魯松症候群」？由於出生時因為頭骨無法正常生長擴大，造成影響腦部發育，可能造成眼球突出、頭部顱腔過小、顏面後縮、腦部壓縮與呼吸窘迫等狀況，而罹患民眾更容易因特殊的外貌遭到歧視。

陳祐嘉在成長的過程中，經由臺大醫院多次顱骨、顏面手術來解決顱腔、眼睛、呼吸、咀嚼進食、語言與外觀等問題，伴隨顱顏醫療進步，輔以高科技電腦輔助技術如手術導航、電腦手術模擬、3D列印等應用讓手術更為精確。

陳祐嘉的姑姑表示，「他的大腦沒有發育的空間，很容易就會變成腦麻」，因此數年下來，陳祐嘉反覆經歷開顱手術，若不幸顱骨閉合，又需要進行手術，姑姑強調，陳祐嘉是很辛苦的孩子。

如今，陳祐嘉表示，手術前遭到身邊的人嘲笑外星人，但目前已經感覺到越來越好。

此外，台大醫院顱顏醫療團隊正式對外發表「顱縫過早癒合健康偵測時間表」，橫跨出生至成年，並註明顱縫過早癒合病人成長各階段所需的檢查與治療項目，成為台灣第一個相關醫療指引，台大醫院也於2年前成立「台大醫院顱顏醫療暨型態科學發展中心」，對於後續相關醫療領域、病友與家屬都將成為相當助益。

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