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脫衣服像撕層皮、床單滿血跡　全台37萬人罹這個病

2022-05-07 14:00

在台灣，健保資料顯示每年有超過37萬名異位性皮膚炎病友就醫。異位性皮膚炎無法根治，病況時好時壞，治療就像跑馬拉松，但對年僅26歲的重度病友「小城」（化名）來說，發病時體無完膚，皮膚痛如刀割，甚至連第一份正職工作都被迫辭職，「這場馬拉松跑了20多年，真的會累！」目前正接受生物製劑治療的他期待，有效治療的時間可以維持更久，進而穩定工作，擺脫過去2年間連換8份短期工的窘境。

異位性皮膚炎發作癢又痛　嚴重時脫衣像撕皮

小城是重度異位性皮膚炎病友，2、3歲開始發病，四肢與關節處起紅疹。小城形容異位性皮膚炎發作時「癢到骨子裡」，有時候使用抗組織胺也不見改善，小時候媽媽就曾擔心自己忍不住而搔抓破皮，睡覺時不得不把他的雙手捆綁起來。

而到了高中，疾病越來越嚴重，全身皮膚經常處於發炎狀態，幾乎無一完好部位，傷口滲出組織液，破皮流血疼痛，不但穿衣服被黏住、脫衣服像被撕掉一層皮、枕頭床單血跡斑斑、床上皮屑像貓沙一樣密佈，尤其洗澡的瞬間，身體更宛如千刀萬剮，劇痛不已。

更嚴重時，一天24小時，全身細胞都在喊著不舒服！小城表示，自己曾經因為嚴重發病，只能虛弱地躺在房間，但因為獨自居住，無人照護，只能勉強自己拖著發炎腫脹的雙腳，緩慢地走到附近便利商店買當日唯一的一餐。也曾經在病況更嚴重時，連門都出不得，讓爸媽從台北連夜趕到花蓮，將當時就讀東華大學的他帶去掛急診。

那些年，為對抗異位性皮膚炎試過的方法…

為了穩定控制疾病，小城嘗試各種方法，看遍中西名醫、服用不少中草藥、曾經強忍噁心感喝下蟾蜍湯，也曾經拜拜尋求神明保佑、服用左旋麩醯胺酸、花20多萬元遠赴日本接受丹羽療法，但不是沒效，就是症狀改善只能維持一小段時間，沒多久症狀復發且越來越嚴重。

大學畢業2年兼職8份工…他的未來不求富貴，但求穩定工作

異位性皮膚炎帶給小城的折磨，除了生活品質，還有心靈打擊，一度憂鬱想輕生；更有工作的難題。小城夢想從事生態地圖製作的工作，但大學畢業後因異位性皮膚炎反覆發作、需時常請假跑醫院回診和照光等因素，不得辭去第一份工作，總計2年內利用病況相對穩定時，陸續兼職8份工。目前在藥局從事網拍貨品管理工作。

26歲正值打拚事業的年紀，看著同儕在職場上盡情揮灑熱情、學以致用，自己只能選擇短期兼職，心情不免沮喪。不過，他也曉得異位性皮膚炎的特性，只能期待目前的健保生物製劑治療，可以讓病情穩定更久一點，幫助他好好工作，像一般人過正常的生活。

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