關節變形坐輪椅仍出國旅遊完成婚姻 血友病患重拾人生

【NOW健康 葉立斌／台北報導】大家多少聽過「血友病」很少人了解血友病友實際上的狀況以及隨時會遇到的困境。有些病患在換牙時，整張臉都是血；也有人因關節變形，僅能以輪椅代步。而病友們透過預防性注射等方式，重拾健康且豐富的人生。

鍾先生：5天1次預防性注射 至今鮮少偶發性出血

現年52歲的鍾先生，大約5至6歲時進入乳牙換牙期，睡醒時常常臉部、枕頭棉被都沾到血。「那時曾經睡醒時，發現血流滿面」不僅如此，腳踝、膝關節因為關節自發出血所造成的疼痛，導致睡不好也吃不下。同時因為長年累月關節出血，導致關節病變，大約4年前，鍾先生接受右膝蓋人工置換關節手術治療；此外、他也積極配合醫療，開始5天注射一次預防性注射，至今身體狀況穩定，鮮少再發生偶發性出血。

王先生：一句「我不想要這樣下去」積極治療 現完成終身大事

另外，重度血友病患因關節嚴重變形，僅能以輪椅代步，走路這件平常的事對於普通人很平常，對重度血友病患卻是奢求。

現年51歲的王華舘在滿週歲時因缺乏第8凝血因子，確診為重度A型血友病。他的父母當時為了籌措藥費，至少賣了5棟房子，且僅能等到出血相當嚴重、忍無可忍才能就醫。

到了25歲，關節嚴重變形無法行走，只能以輪椅代步。他曾有過結束自己生命的念頭，喚醒她的，則是當時在台大醫院的沈銘鏡醫師一句「你人生真的就只要這樣嗎？」給他一記當頭棒喝。

為了擺脫輪椅，王華舘決定接受髖關節和膝關節置換手術，術後也得以成功用腳行走。自此對他來說，活著用雙腳行走的每一天，都是人生嶄新的旅程及功課。不久後他也開始預防性注射。除了不慎跌倒造成左大腿骨骨折以外，其他時間均能正常行走，更於2022年完成終身大事，與小學同班同學完婚。

李女士：月經來時1天用36片生理用品 生產時遇上大出血

「從小常常流鼻血，就讀國小開始，參加升旗典禮，我常常暈倒就被抬出去」，李女士現年63歲，家住台北市，小時候常鼻血流個沒完，長年累月臉色慘白鐵青。

李女士說，每月遇到月經，都是用「產墊」來防止經血外溢，幾乎1小時換需要換1片，一天高達36片。你就知道，她為什麼常常被叫「阿飄來了」，因為，臉色不曾紅潤，一片慘白的臉。

32歲結婚，在民國82年，33歲時生個男嬰，卻遇上血崩大量出血，醫療團隊止血輸血費了大周章，才把命救回。看到醫藥費1百多萬台幣，她瞬間變臉，在病房內崩潰號啕大哭，直喊不想活了。這次生產，她才確診為中度類血友病。

體內缺少凝血因子 使血友病時常關節反覆出血

台灣血栓暨止血學會榮譽理事長沈銘鏡表示，先天性血友病是一種體內缺乏第8或第9凝血因子，造成血液不易凝固的疾病，血友病患因關節容易反覆出血，常有關節病變的問題。

血友病是因人體內第8或第9凝血因子缺乏，所造成的一種遺傳性凝血障礙疾病，可分成缺乏第8凝血因子的A型血友病，及缺乏第9凝血因子的B型血友病；又可依照其凝血因子的缺乏程度，分成輕、中及重度血友病，患者絕大部分是男性，受傷後或關節容易因此而流血不止，也很容易關節自發性出血。世界血友病聯盟於2000年提出，除了第8或第9凝血因子缺乏的血友病以外，其它包括類血友病、先天性罕見出血性疾病、先天性血小板功能異常疾病，也應給予妥善照顧。

早期台灣對於血友病的暸解及關注比較不足，除了部分民眾對血友病充滿錯誤迷思外，也因為治療昂貴而讓病友擔心家庭負擔沈重，甚至因此未能好好治療。在民國84年，將血友病納入全民健保重大傷病給付，加上不斷引進新注射製劑及藥物，讓病友們得以擺脫過往需要花大錢的壓力，能獲得充分且完善的治療，達到與國際水準並駕齊驅的目標。

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