眼下垂、大小眼未必是眼病變!她轉診才知「肌無力」,3症狀速掛神經科!
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眼睛莫名下垂、出現大小眼,未必是老化或眼部相關病變。台灣肌無力症關懷協會理事長,同時也是病友的梁采葳女士,回顧自己在17歲發病,起床發現眼皮下垂,看一個東西會出現兩個,原以為是疲勞、眼睛出現問題,至眼科檢查,幾年後轉診至神經內科才發現是罕病「重症肌無力」。台灣神經免疫醫學會舉辦媒體活動,專家們呼籲發現症狀早檢查,以免全身症狀日漸增加、影響生活,甚至威脅生命安全。
眼睛莫名下垂、出現大小眼,未必是老化或眼部相關病變。台灣肌無力症關懷協會理事長,同時也是病友的梁采葳女士,回顧自己在17歲發病,起床發現眼皮下垂,看一個東西會出現兩個,原以為是疲勞、眼睛出現問題,至眼科檢查,幾年後轉診至神經內科才發現是罕病「重症肌無力」。台灣神經免疫醫學會舉辦媒體活動,專家們呼籲發現症狀早檢查,以免全身症狀日漸增加、影響生活,甚至威脅生命安全。
眼下垂、大小眼未必是眼病變
留意可能是「重症肌無力」!
什麼是「重症肌無力」?
衛生福利部雙和醫院邱浩彰教授表示,重症肌無力現也稱「肌無力」,和類風濕性關節炎、僵直性脊椎炎、乾癬等疾病一樣,都是自體免疫疾病,是因免疫系統不當攻擊器官所致。發病年齡有兩大高峰期,一為20-30歲,以女性為主;另一則為50歲以上,以男性居多。
初期症狀速至神經內科:
重症肌無力初期主要影響眼部肌肉,約有9成患者會出現明顯的眼皮下垂、大小眼、複視、視力模糊等「眼肌型」症狀。患者也會漸漸感覺到,在早上力量正常,下午或傍晚時像是斷電、肌肉沒力、心有餘而力不足的狀況。
後期症狀影響全身、可能致命:
與會來賓義大利拿坡里腓特烈二世大學 Francesco Saccà也表示,約有5-8成病友會在2-3年內惡化成「全身型」,頭頸部將會出現咀嚼無力、吞嚥困難、口齒不清、聲音沙啞、頸部無力、難以抬頭等,身體或肢體也會出現四肢無力、行走困難、呼吸困難,嚴重時甚至會導致呼吸衰竭,有致死風險。以往致死率可高達4成。
常常讓人跑錯到這些科別:
由於症狀初期容易讓人誤以為是眼部疾病,因此常見跑錯科別檢查,例如前述提到跑至眼科檢查的案例。而骨科、復健科、耳鼻喉科也是常見跑錯的科別。提醒在出現眼部症狀時就得注意,應盡速到神經內科檢查,以免惡化成全身型。
同樣是肌肉無力,實際差很大!
重症肌無力≠肌少症,別輕忽
說到「肌肉無力」,相信也有很多民眾聽過「肌少症」,雖說都是肌肉相關,但重症肌無力和肌少症實為兩種完全不同的疾病。
台灣神經免疫醫學會葉建宏理事長說明,肌少症的肌力情況為肌肉質量快速下降。且發生原因以年齡增長為最主要因素,好發於年長者,其他原因也包括營養缺乏、運動不足、發炎等。症狀影響主要影響肢體肌肉,例如握力下降、行動困難、肢體無力、反覆跌倒、體重減輕等。
不論是從肌力情況、發病原因、好發年齡、主要症狀來看都相差甚遠。提醒民眾千萬別「阿只是肌少症,也還好吧?多吃優蛋白、觀察一下再說。」
重症無肌力也邁向精準治療時代!
盼納入健保給付,助病友控制病情
重症無肌力治療方式有哪些?
葉建宏理事長表示,重症肌無力的治療方式,現可包括抗乙醯膽鹼酵素劑、類固醇、血漿置換術、靜脈注射免疫球蛋白、胸腺切除手術等。這些可控制大部分病友的情況,預防復發、延緩惡化。不過,仍約有2成屬於「頑固型」,因無法使用傳統免疫藥物或效果不如預期陷入困境,大幅增加插鼻胃管、急診、住院、進加護病發機率。
適用於「頑固型」的生物製劑:
值得期待的是,隨醫學進步,重症肌無力也邁向生物製劑輔助個人化精準治療的時代。葉建宏理事長說明,生物製劑依作用機轉,主要分為抑制補體、減少抗體、打壓T細胞、打壓B細胞等4種,適用於頑固型重症肌無力病友,有機會幫助病友快速且長期穩定病情,達到緩解目標。
病友等待治療機會,盼加快納健保!
目前國內僅少數幾位重症肌無力病友接受生物製劑的臨床試驗,其餘病友仍在苦苦等待治療機會,期待未來台灣能加速引進相關的生物製劑,且比照其他自體免疫疾病納入健保給付,幫助重症肌無力病友穩控病況。
《延伸閱讀》
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