跨越罕見疾病藩籬　友善學習環境成效逐現

【健康醫療網／記者王冠廷報導】罕病孩童求學路上，常因為疾病而導致學習弱勢，或招受異樣眼光，經過多來的宣導推廣，讓罕病兒童的學習資源越臻完善。財團法人罕見疾病基金會期待能進一步跨越藩籬，與一般民眾宣導罕病兒童所需要的關懷與理解，今年特別推出兩支宣導教育影片：「罕見疾病成因宣導─拇指啤啤子の故事」、「罕病防治.新生兒篩檢宣導─星座寶寶知多少？新手家長必備指南」，透過影片輕鬆有趣的方式，邀請大家共同關懷這群為生命努力的罕病小鬥士。

罕病學子能文能武　出類拔萃

今年罕病學子們仍於學業上努力不懈，在【國際進修獎學金】共有兩位罕病學子獲獎，分別為正在英國就讀插畫研究所的溫守瑜（成骨不全症），在攻讀學位之際，更善用藝術專長，擔任本會『螢火蟲故事島』繪本繪者之一，用色彩繽紛、童趣溫暖的畫風協助本會大眾宣導。

另外大家已耳熟能詳的「台版─非常律師」陳俊翰（先天性脊髓性肌肉萎縮症,SMA），今年甫於美國密西根大學法學院取得博士學位，學成歸國，期待為身障者的權利保障進一份心力。

【傑出才藝獎學金】持續展現病友多元的學習與藝術創作天分，翻轉以往民眾對身心障礙的想像，今年更有許多在運動場上締造佳績、代表台灣出國爭光的羽球好手們-吳于嫣、蔡奕琳，他們跨越先天的侷限，抓住機會，用超越常人的毅力和志氣出人頭地。

今年特增【罕病手足獎學金】　鼓勵陪伴罕病兒成長手足

家有罕病兒，父母需要長期肩負照顧的重責外，其兄弟姊妹也常被期待有更多的協助角色，自己也必須學習更快成熟獨立。因此在推動罕病學子的友善環境之際，也希望鼓勵罕病兒身旁陪伴他們成長的罕病手足，今年特別增設【罕病手足獎學金】，共有66位傑出的罕病手足獲獎；裡面不乏有許多感動人心的小故事，也由衷感謝這群兄弟姊妹們一起守護罕病孩子順利度過每一天。

病友技藝精湛　相繼同台獻藝

藝術學習，是讓因病禁錮的身心覓得心靈的出口。今年突破往年，共有62位罕病病友獲頒【傑出才藝獎學金】。當天更有以「罕病手足」身份參賽獲獎的郭蕙瑜上台演唱「你在我的歌聲裡」一字一句用動人嗓音將歌曲獻給罹患天使症的弟弟，雖然無法有口語能力，像天使一般降臨在蕙瑜生命中的弟弟，總是帶給全家人滿滿正能量。

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資料來源：健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=55882
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